Als ich im Sommer 2014 ins SwiSCI-Studienteam wechselte, nachdem ich mehrere Jahre als Pflegefachfrau im Zentrum für Paraplegie gearbeitet hatte, meinten einige aus meinem Familien- und Bekanntenkreis, dass ich nun für Swiss-Ski (Schweizer Ski-Nationalmannschaft) arbeiten würde. Die beiden Begriffe werden tatsächlich genau gleich ausgesprochen. Mit Swiss-Ski hat SwiSCI jedoch definitiv nichts zu tun, wie ich folgend aufzeigen werde.

Bei der SwiSCI handelt es sich um die grösste, ganzheitlich durchgeführte Studie zu Personen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz. Nebst der Universitätsklinik Balgrist beteiligen sich das Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil, das REHAB in Basel sowie die SUVA-Rehabilitationsklinik in Sion daran. Das SwiSCI-Studienzentrum befindet sich in der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil. In den einzelnen Kliniken arbeiten sogenannte Research Assistants (RA), welche für die Koordination und Durchführung der Studie zuständig sind. Bei uns in der Universitätsklinik Balgrist sind wir zu zweit, wobei die Hauptverantwortung bei mir liegt.

Bestmögliche Selbstbestimmung und Lebensqualität sind das Ziel

Die SwiSCI-Studie hat zum Ziel, die gesundheitliche Situation und Versorgung von Rückenmarksverletzten bereits in einer frühen Phase der Erstrehabilitation zu erfassen. Dabei sollen Faktoren erkannt werden, die einen langfristigen Einfluss auf das spätere Leben haben werden. Die Studienergebnisse sollen helfen, die Rehabilitation und die anschliessende Versorgung der querschnittgelähmten Patienten nach der Entlassung aus der Rehabilitation zu verbessern. Zudem sollen sie künftig gezielter unterstützt werden können, so dass sie eine bestmögliche Selbstbestimmung und Lebensqualität erreichen.

Entstehung und Entwicklung von SwiSCI

SwiSCI wurde 2007 ins Leben gerufen. Zwischen 2008 und 2011 wurde die Studie durch Experten und Wissenschaftler der Gesundheits- und Rehabilitationsforschung entwickelt. 2010 wurde mit einer retrospektiven Studie gestartet.

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Retroperspektive Studie und Bevölkerungsumfrage

Bei einer retrospektiven Studie wird die Vorgeschichte untersucht. Konkret beinhaltet dies bei SwiSCI die Erhebung von Personen, die im Zeitraum von 1967 bis 2013 eine Rückenmarksverletzung erlitten haben und in einem der Schweizer Paraplegikerzentren in Nottwil, Basel, Sion, Balgrist und Genf behandelt wurden. Es werden hauptsächlich Informationen zu den soziodemographischen Merkmalen, Krankheitsursachen, Nebendiagnosen und Behandlungscharakteristiken gesammelt. So können wichtige Informationen zur Häufigkeit von Rückenmarksverletzungen, Verletzungsursachen, Begleiterkrankungen, dem Aufenthalt im Spital, aber auch zur Mortalitätsrate gewonnen werden. Dies erlaubt eine Übersicht der Entwicklung von Rückenmarksverletzungen in der Schweiz innerhalb der letzten 35 Jahre. Der Abschluss der Datenerhebung ist für Ende 2016 geplant.

SwiSCI führt alle fünf Jahre eine Umfrage durch, welche die Gesundheit und Lebensqualität von Personen mit einer Rückenmarksverletzung untersucht. 2011 fand die erste Umfrage statt, die nächste ist für 2017 geplant. Weitere Informationen dazu finden Sie unter folgendem Link: https://swisci.ch/de/ueber-swisci/die-studie/bevoelkerungsumfrage

Klinische Studie – fortlaufende Datensammlung

Im November 2013 – etwas später als in den anderen Rehabilitationszentren – wurde an der Universitätsklinik Balgrist mit der Datensammlung für die klinische Studie begonnen. Dabei handelt es sich um eine prospektive Studie, es werden also fortlaufend Daten gesammelt und ausgewertet. Die Datenerfassung erfolgt verschlüsselt, was bedeutet, dass keine Daten ans Studienzentrum weitergegeben werden, welche einen Rückschluss auf die Person zulassen.

Seit Beginn der klinischen Studie bis Anfang Oktober 2016 konnten in unserem Zentrum für Paraplegie 100 Patienten mit einer unfall- oder krankheitsbedingten Rückenmarksverletzung für eine Teilnahme an SwiSCI gewonnen werden. Bei diesen Patienten wurde ein sogenanntes Full Data Set (siehe unten) erhoben. Für die Teilnahme an SwiSCI werden alle neu eintretenden Patienten im Zentrum für Paraplegie angefragt, auf welche die folgenden Einschlusskriterien zutreffen:

  • Erstrehabilitation nach einer Rückenmarksverletzung, welche entweder durch einen Unfall oder durch eine Krankheit bedingt ist
  • Alter über 16 Jahre
  • Fester Wohnsitz in der Schweiz

Zudem müssen die Patienten adäquat und kognitiv fähig sein, um die Studieninformation verstehen und den Instruktionen der Research Assistants folgen zu können.

Die klinische Studie war zunächst nur auf die Zeit der Rehabilitation begrenzt. Seit Mai 2016 werden die Patienten kurz vor ihrer Entlassung angefragt, ob sie mit einer erneuten Datenerhebung im Rahmen der ärztlichen Verlaufskontrolle einverstanden sind. Diese wird ungefähr ein Jahr nach Eintritt in die Erstrehabilitation im Ambulatorium der Universitätsklinik Balgrist durchgeführt.

Der Fokus meiner Tätigkeit als SwiSCI-RA liegt hauptsächlich auf der klinischen Studie. Ich filtere bei den neu eintretenden Patienten diejenigen heraus, welche potentiell für SwiSCI in Frage kommen. Ein paar Tage nach Eintritt gehe ich dann bei diesen Patienten vorbei und erkläre ihnen den Inhalt, die Ziele und den Ablauf der Studie.

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Die verschiedenen Phasen der Studie

Wenn sich ein Patient für die Teilnahme an SwiSCI entscheidet, kann ein sogenanntes Full Data Set erhoben werden. Dieses besteht aus drei verschiedenen Teilen: Im ersten Teil werden Daten aus der Krankengeschichte erhoben, beispielsweise die Ursache der Querschnittlähmung oder die Resultate der routinemässig stattfindenden Untersuchungen und Rapporte. Bei diesem Teil der Studie muss sich der Patient nicht aktiv betätigen. Die Datenerhebung geschieht alleine durch mich.

Im zweiten Teil ist die aktive Mithilfe des Patienten gefragt, denn nach einem, drei und sechs Monaten nach Eintritt der Rückenmarksverletzung sowie vor Austritt werden ein paar wenige klinische Messungen durchgeführt. Dazu gehören eine Handkraft-Messung (diese wird nur bei Paraplegikern durchgeführt), eine Spirometrie (Messung des Lungenvolumens), die Messung des Bauchumfangs und einmalig auch die Messung der Körpergrösse.
Weiter testet die Physiotherapie zu Beginn der Rehabilitation und vor Austritt die Gelenkbeweglichkeit des Patienten und prüft, ob beziehungsweise wie stark ein Patient unter Spastik leidet. Zu den gleichen Zeitpunkten werden im Blut die Cholesterin- und Blutzuckerwerte bestimmt, allerdings nur bei denjenigen Patienten, die dafür speziell ihr Einverständnis gegeben haben.

Der dritte Teil fokussiert auf das Erleben und Befinden der Rückenmarkverletzten. Dazu wird den Patienten analog zu den Messungen ein Fragebogen abgegeben. Falls ein Patient den Fragebogen nicht selbst ausfüllen kann, beispielsweise aufgrund einer eingeschränkten Handfunktion, kann er ihn mit den Angehörigen oder zusammen mit mir ausfüllen.

In der Regel beträgt die Rehabilitationsdauer zwischen einem und neun Monaten. Je nachdem kann es also sein, dass bei einem Patienten nur eine Messung und bei einem anderen zwei, drei oder vier Messungen durchgeführt werden.
Natürlich ist es das Ziel, bei jedem Patienten so viele Daten wie möglich zu sammeln. Dabei sollen die Patienten aber nicht zu sehr belastet werden. Als RA ist es darum unter anderem meine Aufgabe, dafür zu sorgen, dass die Messungen sinnvoll geplant werden und für alle mach- und zumutbar sind, vor allem aber für den Patienten. Wenn ich also beispielsweise sehe, dass bei einem Patienten die Messung drei Monate nach Eintritt der Rückenmarksverletzung ansteht, kläre ich mit dem Behandlungsteam ab, ob er nicht demnächst nach Hause austritt. Ist dies der Fall, plane ich die Messungen und die Abgabe des Fragebogens so, dass sie auch ins Messzeitfenster vor dem Austritt passen. So kann ich vermeiden, dass der gleiche Patient innerhalb von ein bis zwei Wochen zweimal die gleichen Messungen machen oder die gleichen Fragen beantworten muss.

Regelmässiger Patientenkontakt ist bereichernd

Auch nach mehr als zwei Jahren arbeite ich noch immer gerne für SwiSCI. Ich freue mich insbesondere, dass ich durch diese Studie noch immer einen regelmässigen Kontakt mit Patienten habe. Zudem schätze ich den Austausch mit dem interdisziplinären Behandlungsteam hier im Balgrist und auch die Zusammenarbeit mit dem Studienzentrum in Nottwil.

Nach wie vor empfinde ich es als eine der grössten Herausforderungen, den richtigen Zeitpunkt für die Abgabe der Studieninformation zu erwischen. Die Patienten werden durch die Querschnittlähmung in der Regel von einem Moment auf den anderen vor völlig neue Herausforderungen gestellt und haben zunächst sicher andere Prioritäten als eine Studie. Die meisten Betroffenen sind der Forschung und SwiSCI gegenüber jedoch sehr positiv eingestellt. Ich erhalte immer wieder folgendes Feedback: „Wenn ich Anderen damit helfen kann, dann tue ich dies gerne“.

Tendenziell konnte ich in den letzten zwei Jahren feststellen, dass insbesondere Patienten aus anderen Kulturkreisen sich der Studie gegenüber eher verweigern. Oft wird die Teilnahme von den Patienten aber ganz einfach aus dem Grund abgelehnt, weil es ihnen (zunächst) zu viel ist. Hier ist es meine Aufgabe herauszuhören, wen ich später nochmals anfragen darf und wer seine Meinung sicher nicht ändern wird. Einige Patienten, die zunächst nicht an der SwiSCI teilnehmen wollten, konnte ich so zu einem späteren Zeitpunkt doch noch für eine Teilnahme gewinnen.

Rollenwechsel verlangte grosse Umstellung

In meiner Arbeit als Pflegefachfrau konnte ich den Patienten fast immer meine Hilfe anbieten, die meist auch dankend angenommen wurde. Als RA möchte ich hingegen etwas von den Patienten und dabei haben sie durch die Teilnahme an SwiSCI nicht einmal einen unmittelbaren Nutzen. Ich benötigte eine Weile, mich an diesen Rollenwechsel zu gewöhnen, mittlerweile gelingt es mir aber gut, ohne Erwartungen dem Patienten gegenüberzutreten und auch eine negative Antwort nicht persönlich zu nehmen.

Ich hoffe, dass es mir gelungen ist, Ihnen einen kleinen Einblick in die SwiSCI-Studie und meine Arbeit als RA zu geben. Ich bin schon sehr gespannt, welche Erkenntnisse aus SwiSCI gewonnen werden können und welchen Einfluss diese künftig auf das Leben von Querschnittgelähmten haben werden.