Vor sieben Jahren hatte ich einen Gleitschirmunfall und verletzte mich dabei schwer. Seit diesem Tag bin ich Tetraplegikerin, das bedeutet, dass ich mich vom Hals abwärts nicht mehr bewegen kann. Nach dem Unfall verbrachte ich rund eineinhalb Jahre im Spital. Danach war es schwierig, mich im Alltag zurecht zu finden, denn ich bin bis heute enorm auf fremde Unterstützung angewiesen. Essen, mich im Bett drehen oder auf die Toilette kann ich nicht selbstständig. Ich hatte das Glück, dass meine jüngere Schwester während einem Jahr und später eine Freundin für vier weitere Jahre bei mir gewohnt haben und mich so bei alltäglichen Dingen unterstützen konnten. Tagsüber war eine Assistentin für mich zuständig. In der Zeit danach wurde ich ausschliesslich durch die Spitex betreut, aber dies war für meine Bedürfnisse nicht das Richtige, weil diese Strukturen keinerlei Flexibilität zulassen. Seit September 2016 habe ich nun eine Assistentin aus dem Ausland angestellt, welche mich rund um die Uhr betreut.

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Ein ausgefülltes Tagesprogramm

Heute habe ich mir meinen Tagesablauf so eingerichtet, wie es für mich am besten passt: Am Morgen werde ich von der Spitex aufgenommen, gepflegt und bewegt. Nachdem ich mehrere Stunden regungslos im Bett gelegen habe, ist mein Körper ein einziger stechender, brennender Schmerz, da er von starken Muskelkontraktionen beherrscht wird. Danach bin ich meistens sehr müde und schlafe nochmals ein bisschen. Später am Vormittag besuchen mich eine Physio- und Sakraltherapeutin sowie eine Masseurin. Nach diesem Programm ist es Mittag und ich verbringe den Rest des Tages im Rollstuhl. Wenn es draussen schön ist, bin ich gerne etwas an der frischen Luft, dies aber meist mit Begleitung. Meinen Arztbesuch kann ich selbstständig absolvieren, da der Arzt nur drei Querstrassen entfernt wohnt und ich den Rollstuhl mit meinem Kinn bedienen kann. Falls die Schmerzen zu stark sind, nehme ich Cannabis, dies ist das einzige Mittel, das wirklich hilft. Ich bin seit rund zwei Jahren im Medical Cannabis Club, welcher die Legalisierung von Cannabis im Krankheitsfall verlangt. Mein Ziel ist es, dass Cannabis von der Krankenkasse akzeptiert wird und ich es nicht mehr illegal besorgen muss.

Die Finanzierung der Pflege ist nicht einfach

Die Wintermonate verbrachte ich von November bis März in einer Finca in Teneriffa, denn durch die Kälte sind meine Schmerzen noch stärker als im Sommer. Die Finca gehört einem spanischen Freund, der ebenfalls Tetraplegiker ist. Es ist eine Illusion, zu meinen, dass Querschnittgelähmte ihren Körper gar nicht mehr spüren können. In Teneriffa betreuten mich ein Pfleger und meine Eltern. Die Familie ist für mich eine grosse Hilfe – zum einen ist es psychisch gut zu wissen, dass ich unterstützt werde und andererseits könnte ich es mir finanziell nicht leisten, sieben Tage in der Woche eine externe Betreuung einzustellen.

Da ich ein Unfallopfer bin, werden die Kosten für die Assistenten nicht von der Invalidenversicherung übernommen. Die Kranken- und Unfallversicherung übernehmen lediglich die Ausgaben für die Spitex. Ich bezahle die Löhne mit meiner Rente und an den Wochenenden übernehmen meine Eltern die Betreuung. Ich würde gerne eine Art Wohngemeinschaft ins Leben rufen, damit die Kosten der Betreuung gesenkt beziehungsweise geteilt werden könnten. In Teneriffa kann ich mir viel mehr Physiotherapiestunden leisten, zudem gibt es dort sehr gute Therapiemöglichkeiten – beispielsweise einen Laufroboter, der mir das Gehen ermöglicht.

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Malen als Ausgleich im Alltag

Nach dem Unfall machte sich zuerst eine grosse Leere breit. Ich sass oft in meinem Rollstuhl und wusste nicht, was ich mit meinen Leben anfangen sollte. Aber ich gelangte an diesen Punkt, wo ich nicht mehr konstant traurig sein wollte. Ich dachte zuerst, dass ich an einem Nachmittag wieder als Grafikerin arbeiten könnte. Die Arbeit kostete mich aber sehr viel Kraft und ich hatte keine Freude mehr. Seit ich meinen linken Arm wieder etwas bewegen kann, male ich ein bis zwei Mal pro Woche und versuche einfach das Beste aus meiner Situation zu machen. Lieber investiere ich meine Energie für mich, als dass ich mich für etwas bemühe, dass mich nicht erfüllt. Ich habe auch schon an Studien teilgenommen, denn ich möchte, dass andere Patienten von meinen Erfahrungen profitieren können.

Lautes Sprechen fällt schwer

Ab und zu berate ich Patienten des Zentrums für Paraplegie Balgrist. Sie besuchen mich zuhause und erhalten so einen Eindruck, wie selbstständiges Wohnen abläuft. So habe ich ein paar Leute kennengelernt, die ein ähnliches Schicksal teilen. Gelegentlich treffe mich auch mit Mitgliedern aus dem Medical Club Zürich. Zu Beginn wollte ich diesen Austausch nicht, doch mittlerweile bin ich froh, dass ich interessante Menschen kennen lernen durfte. Meine Freunde besuchen mich nach dem Unfall regelmässig. Manchmal werde ich aber auch vergessen, da ich nicht so häufig unterwegs bin. Ich habe aber gelernt, dies nicht persönlich aufzufassen, sondern meine Freunde proaktiv immer wieder einmal zu kontaktieren. Manchmal gehe ich auch aus, obwohl mich dies sehr viel Kraft kostet. Mein Lungenvolumen ist nicht mehr so gross, dadurch ist lautes Sprechen, wie es an Partys oder im Restaurant oft erforderlich ist, für mich sehr anstrengend.

Ich verstehe alle Betroffenen, die in einer ähnlichen Situation sind und nicht mehr können oder wollen. Für mich selber ist es wichtig, dass ich diesen Unfall hinter mir lassen und nach vorne schauen kann.